Ognjeno znamenje je prirojena žilna nepravilnost, ki se pojavi kot trajna in dosmrtna rdeča ali vijolična lisa na koži, večinoma na obrazu ali na vratu, lahko pa tudi drugje na telesu. Ognjeno znamenje je torej že ob rojstvu in z leti ne zbledi in ne izgine, temveč še dodatno potemni, se odebeli in otrdi. Tovrstna znamenja so lahko povezana tudi z redkimi genetskimi boleznimi kot je Sturge-Webberjev sindrom. Ognjeno znamenje ima približno 0,3 odstotka novorojenčkov, torej se v Sloveniji z njim letno rodi od 30 do 50 otrok, opozarjajo v Društvu Viljem Julijan.
Zdravljenja z laserjem v okviru javnega zdravstva ni mogoče
"Na današnji mednarodni dan želimo najprej sporočiti, da otroci, ki imajo ognjeno znamenje, resnično nujno potrebujejo možnost terapij s posebno medicinsko napravo, PDL-laserjem, ki lahko odstrani ali zmanjša znamenje. Ta laser pa žal ni na voljo na nobeni od naših klinik, torej naši otroci terapij s tem laserjem ne morejo dobiti v okviru našega javnega zdravstva," so v društvu povzeli besede predsednika Nejca Jelena.
V Društvu Viljem Julijan so zato decembra začeli zbiralno akcijo za otroke z ognjenim znamenjem, s katero želijo zbrati 100.000 evrov za nakup PDL-laserja. Do zdaj so zbrali že 35.000 evrov, tako da morajo zbrati še 65.000 evrov za nakup tega laserja, ki ga bodo podarili ljubljanski dermatovenerološki kliniki. Nezdravljena znamenja imajo lahko namreč velik negativen vpliv na samopodobo, na čustva, na psiho in na socialno življenje mladostnika ter v nekaterih primerih tudi na zdravje, zato jih je po mnenju stroke treba zdraviti.
Terapije je treba začeti v zgodnjem otroštvu
Terapije s PDL-laserjem je treba začeti že v zgodnjem otroštvu, idealno še pred prvim letom starosti, in jih ponavljati na šest do osem tednov. To pomeni, da je treba za uspešno odstranjevanje ognjenega znamenja začeti terapije z laserjem čim prej, obenem pa jih je treba opraviti v zadostnem številu. Tovrstne zgodnje laserske terapije zmanjšajo tveganje za zaplete, omogočajo boljše rezultate in preprečijo negativne psihosocialne posledice za otroka, zatrjujejo v društvu.
Ob mednarodnem dnevu ozaveščanja o prirojenih žilnih znamenjih v Društvu Viljem Julijan opozarjajo tudi na velik pomen širše družbene ozaveščenosti o teh znamenjih, saj lahko zgodnje prepoznavanje in ustrezna diagnoza preprečita morebitne zaplete. Pomembno je zmanjševati stigmo in socialno izključenost, s katero se spopadajo posamezniki, zlasti otroci, zaradi svojega videza. Ozaveščanje pripomore tudi k večjemu dostopu do informacij o možnostih zdravljenja, kot so laserske terapije, ter podpore za prizadete družine.
Donacijo za nakup laserja za otroke z ognjenim znamenjem lahko prispevate s SMS-om s ključno besedo LASER10 ali LASER5 na 1919 ali z nakazilom na račun Društva Viljem Julijan SI56 0400 1004 8660 136, sklic: SI00 88824 in namen: Donacija za PDL laser.
