S svojo navdihujočo zgodbo želi 30-letni Novomeščan predvsem mlade, ki jih doleti diagnoza sladkorna bolezen tipa 1, opolnomočiti, da se s postavitvijo diagnoze njihovo življenje sicer spremeni, a da za njihove sanje ni meja. Vse se da. "Če nimaš te bolezni, pravzaprav ne veš, kolikokrat na dan se spomniš nanjo. Raziskave kažejo, pa tudi sam sem se zalotil, da se oseba s sladkorno boleznijo vsakih 10–15 minut spomni nanjo," pojasni, kako zelo je bolezen vtkana v njegov vsakdan.

Konec avgusta je uresničil za marsikoga nor cilj: v 17 dneh je prehodil oz. pretekel Slovensko planinsko pot, dolgo 687 kilometrov, ki jo je za svoj namen – ozaveščati o sladkorni bolezni – preimenoval v Sladko transverzalo. Na dobrodelnem podvigu je zbiral tudi sredstva za tabor s sladkornimi bolniki, ki ga je, skupaj s prijatelji, izvedel dva tedna pozneje, na njem pa je sodelovalo 23 otrok s sladkorno boleznijo. "Na športno-izobraževalnem taboru smo imeli posebnega kuharja, da je prilagodil hrano, izvajali smo različne delavnice, res sem bil vesel, da smo to izpeljali, bil je lep zaključek tega projekta."

SPP ni njegov prvi ekstremni podvig, lani je namreč prekolesaril 4000 kilometrov dolgo evropsko kolesarsko pot, od Italije do Nordkappa. To je podvig, pri katerem je udeleženec čisto sam na poti in je v celoti odvisen od sebe, tudi glede prenočišč. Bil je med 200 udeleženci, ki jim je uspelo priti na cilj v manj kot 22 dneh.

Začetki so bili težki, šok velik

Žigi so bolezen diagnosticirali pri dvanajstih letih, zanj, ki je bil takrat navdušen teniški igralec, in družino je bil šok zelo velik. "To so leta, ko se približno začne postavljati življenje mladostnika. Diagnoza je presekala tiste postavljene temelje življenja, mogoče ne toliko samo zame, ampak tudi za mojo družino, ne samo za očeta in mamo, ampak tudi za mlajši sestri, tako da se je družinska dinamika v tistem času res zasukala," se spominja časa po postavitvi diagnoze.

Rojen v športno družino se je že videl v finalu Wimbledona, potem pa se je v hipu vse obrnilo na glavo. "Ogromno prilagoditev smo morali narediti. V tistih letih name bolezen ni tako močno pritisnila kot na starša. Ko pa sem videl, kako starša trpita, ker sta dojela, da je to neozdravljiva bolezen, ki me bo spremljala vse življenje, sem tudi jaz trpel. Ta vidik je bil zelo težek."

Diagnoza ga ni ustavila, tenis je še naprej navdušeno treniral, se uvrstil tudi na lestvico ATP, a, kot priznava, je bolezen za vrhunske izide premočna. "Sama bolezen ne vpliva tako močno na povprečen oz. rekreativni šport, ampak sam sem sanjal o finalu Wimbledona, hotel sem doseči najboljše rezultate, največje sanje vsakega mladega igralca tenisa. Tudi zgledoval sem se po svojem očetu, ki je nekdanji profesionalni kolesar in ki je imel odlične rezultate (kolesar Sandi Papež, op. a.). Bolezen ima kar močen vpliv na vrhunski šport, raziskave kažejo, da je že regeneracija pri sladkornih bolnikih zaradi tega neoptimalnega sladkorja v krvi mnogo slabša. Lahko si predstavljate: skoraj vsak dan sem moral trening za 15 minut prekiniti zaradi ekstremnih nihanj sladkorja ali pa prenizkega sladkorja. In to se nabere skozi leta. Če moraš vsak dan za 15, 20 minut ravno sredi največje intenzivnosti prekiniti trening, izgubiš fokus, izgubiš tisti odstotek, ki v bistvu šteje v vrhunskem športu," razloži učinke bolezni.

Na vprašanje, ali je znano, da ima kateri teniški igralec sladkorno bolezen, pove, da je pred nekaj leti postalo v javnosti znano, da ima Aleksander Zverev sladkorno bolezen tipa 1. "Ampak že to dejstvo, da je o tej bolezni začel govoriti šele pred nekaj leti, kaže na to, kako se vrhunski športniki ali pa ljudje tudi na drugih visokih položajih, v poslovnem svetu na primer, izogibajo govorjenju o bolezni. Dejansko je neki tabu. Vemo, da je bolezen, kakor koli obrnemo, v tistem ključnem trenutku hiba, imaš večjo verjetnost, da ne boš nastopal tako kot nekdo, ki je zdrav. Tega se vrhunski športniki dobro zavedajo, zato ne govorijo o tem. Če se preslikamo v neki ekipni šport: tam izbira trener oz. menedžer, kdo bo igral, in če si predstavljate, imate dva fanta, ki sta enako sposobna, eden ima sladkorno, drugi je nima. Roko na srce, mislim, da bi žal vsak izbral tistega, ki nima sladkorne bolezni, pa ne iz kakršnega koli drugega vidika, ampak izključno iz enega: ker se lahko v tistih ključnih trenutkih zgodi ravno padec sladkorja ali pa previsok sladkor in takrat si kot športnik pravzaprav nekoristen tistih nekaj 15, 20 minut, ampak to je pri športu, kot vemo, lahko usodno," je stvaren glede omejitev, ki jih bolezen pomeni v vrhunskem športu. Ob tem doda, da bi si želel, da bi več športnikov govorilo o svoji bolezni. "Če pomislim za nazaj, sem potreboval ta zgled, a ga v tistih trenutkih nisem imel in ravno zato danes počnem te stvari, da sem zgled. Da sem pač tista neka svetla točka, proti kateri se lahko predvsem mladi, ki dobijo to bolezen, ko so diagnosticirani, da se lahko obrnejo in rečejo, vau, pa saj se da res nore stvari početi. Tako da – to želim in tem ljudem želim biti zgled."

Po prihodu v Ljubljano mu je postalo jasno, kako veliko delo je opravljala mama

Če je bila prva leta po diagnozi ključna odgovornost za spopadanje z boleznijo na starših, so z odraščanjem vajeti prevzemanja odgovornosti za svoje zdravje vse bolj na bolniku. "To je kar velika umetnost z obeh strani, staršev in otroka, da najdejo neko pravo ravnovesje. Po domače rečeno, koliko težiti otroku, koliko mu prepustiti svobode. Tukaj ni pravila, tukaj ni enačbe, da bi lahko vsak zase izračunal in bi rekel, to je pravilno. Tukaj je ogromno pogovora, ki je nujno potreben pri taki bolezni, da se vzpostavi zdravo razmerje. Ko za nazaj razmišljam, ne vem, ali bi kaj spremenil, tako je bilo. Ampak, se pa danes zavedam, ko delam z mladimi, ko se pogovarjam, ko tudi staršem svetujem iz prakse, kako vse to prebroditi – moj najboljši nasvet je, da morajo poslušati drug drugega.". Kot pravi, se večina staršev močno ustraši bolezni in so marsikdaj preveč zaščitniški do otroka, saj mu želijo vse najboljše. Na drugi strani pa, kot pravi, obstaja drug ekstrem, in sicer popolna svoboda, kar pa, če govorimo o pubertetnikih, ni najbolj pametno. O tem veliko razpravlja na omrežjih na profilu Sladek lajf, na katerem ozavešča in svetuje glede prehrane in bolezni.

"Opažam pa, da je najtežji prehod predvsem pri tistih, ko gredo na primer na študij od doma, recimo v Ljubljano ali Maribor. Tudi pri meni je bil takrat največji preskok in se loviš, misliš, da imaš stvari načeloma pod nadzorom, ampak potem vidiš, kako veliko ti je odnesla družina oziroma starši. To je pomemben prehod, pri katerem je dobro vključiti tudi stroko, da se pogovoriš s svojim zdravnikom, diabetologom, oni imajo ogromno izkušenj, ali pa kakšnega svojega vrstnika poiščeš. Danes dobivam veliko vprašanj ravno o tem prehodu, kaj, kako skoordinirati vse stvari, da bo čim prej postal samostojen in se mi zdi ključno obdobje," razloži izzive odhoda od doma, kjer je marsikatera stvar samoumevna.

V zadnjih desetletjih je šel razvoj medicine in tehnologije strmo navzgor, kar močno vpliva tudi na kakovost življenja sladkornih bolnikov. Nekoč so si morali vsak dan z injekcijo dajati zdravila, ni bilo črpalk, posledično je bilo posredi veliko ugibanj o ravni sladkorja. "Največji preskok z vidika nadzora nad boleznijo so senzorji. Senzorji, ki merijo sladkor 24 ur na dan, sedem dni v tednu in predvsem kažejo trend gibanja sladkorja, torej, da ti lahko, če dovolj redno spremljaš to sliko, ta graf, že nekaj časa vnaprej veš, kaj se bo s sladkorjem načeloma zgodilo. To je na voljo zadnjih dobrih pet, deset let. Ko pomislim za nazaj ali pa ko me mladi danes sprašujejo ali pa ko mi govorijo, kako je težko, jih opomnim, kako sem pred 15 leti urejal raven sladkorja brez inzulinske črpalke, brez senzorjev. Tehnologija je res močno olajšala te stvari in upam, da bo šlo še boljše."

Na vprašanje, ali obstaja še kaj, kar bi lahko močno olajšalo življenje bolnikom s sladkorno boleznijo, odgovarja, da je v Sloveniji za sladkorne bolnike odlično poskrbljeno. "Tudi slovenski diabetologi na tem področju, predvsem s Pediatrične klinike, delajo vrhunsko, so vodilni v svetu in res orjejo ledino na mnogo področjih. Imamo načeloma najboljšo tehnologijo, kar obstaja. Kaj bi si želel? Želel bi si to, kar se trenutno že počasi odvija, da se ti algoritmi, inzulinske črpalke izboljšujejo do te ravni, da bodo tako hitro zaznali spremembo sladkorja, da ne boš moral več računati ogljikovih hidratov, beljakovin, maščob. Namreč, vsa ta mikrohranila vplivajo na krvni sladkor. In ko bo ta inzulinska črpalka tako pametna, da boš pojedel na primer dva kosa pice in sladkor ne bo šel čez deset, ne da bi se dotaknil inzulinske črpalke, bo to res velik raj," pove vzneseno.

Faza "zakaj jaz" je del poti

Privajanje na bolezen terja svoj čas, sprejeti, da bo tvoje življenje zaradi bolezni vseskozi drugačno, da boš moral ves čas paziti in spremljati raven sladkorja, je velik izziv, ključno pa je, da se bolnik nauči poslušati svoje telo, tudi ko bi glava želela drugače, pravi Papež. "Bolezen te dejansko prisili, da začneš poslušati telo, da v bistvu razmišljaš o stvareh, o katerih kot zdrav posameznik nikoli ne bi. Večkrat poudarjam: sladkorni bolniki v bistvu vse te 'napačne' ali pa slabe stvari, ki jih počnemo svojemu telesu, čutimo na potenco. Ne govorim samo o prehrani, tukaj so še spanje, stres, gibanje. Vse, kar naredimo narobe znotraj teh štirih sklopov, se pri sladkornih bolnikih zelo hitro pozna na krvni sliki, in ko vidimo, kakšna je krvna slika, potem vidimo, da tudi počutje ni v redu. Sladkorna bolezen je res velik učitelj. Na začetku, ko sem bolezen še zavračal, sem imel ogromno negativnih misli, zakaj je to doletelo mene, danes, ko sem to bolezen sprejel, seveda je bil to dolg proces, pa vidim, da mi je odprla toliko vrat znanja, predvsem pa mi je dala novo poslanstvo. Da ne vplivam mogoče ali pa izključno samo na tiste s sladkorno boleznijo, ker ti se bodo slej ko prej nekako spravili v red, ampak predvsem na tiste, ki imajo preddiabetes, torej imajo povišane krvne sladkorje, a se tega sploh ne zavedajo, torej so na meji, da bodo čez pet ali deset let postali sladkorni bolniki."

Pozornost namenjena preventivi

Kot pravi, raziskave kažejo, da ima približno 35 odstotkov vseh prebivalcev v Evropi in drugje po svetu metabolne zdravstvene težave, ki slej ko prej začnejo vplivati na krvni sladkor, torej na trebušno slinavko, in če ne prepoznamo dovolj hitro teh znakov, lahko v petih oz. desetih letih ti ljudje postanejo sladkorni bolniki. "Kar 50 odstotkov teh ljudi, ki imajo metabolne težave, postane sladkornih bolnikov. Torej, to je res ogromna številka in pri tem imamo še ogromno dela. Zavedam se, da je to hkrati nehvaležno in hvaležno delo, ki ne pozna konca, sploh z današnjim življenjskim slogom, z današnjo prehrano. V bistvu se boriš proti velikim korporacijam, ki promovirajo nezdravo prehrano, tudi energijske pijače, kot veliko poslušamo pri mladih. Težko se boriš proti takim velikim marketinškim proračunom, ki govorijo, kako je to dobro zate, kako ti da energijo, kako boš boljši s takimi stvarmi."

Na vprašanje, ali lahko kdaj zjutraj samo oddrvi od doma, ne da bi premislil tri korake v dnevu naprej, odgovori nikalno. "Ne, tudi danes zjutraj, ko sem šel na pot v Ljubljano, imam s sabo v posodici zapakirano kosilo, ker točno vem, kaj mi ustreza. Z veseljem bi šel jest ven, ampak po mojih dolgoletnih izkušnjah je prehrana zunaj za sladkornega bolnika veliko ugibanje. Ne veš čisto točno, kakšne sestavine uporabljajo, kaj dajo noter, res je, da sem sam zelo strikten, to moram povedati, ampak strikten sem ravno zaradi športa. Če ne bi bil tako natančen, bi težko vsakodnevno treniral na tako visoki ravni, tudi takih ekstremnih projektov se ne bi mogel lotevati."

Ko je odšel na študij v Ljubljano, se je znašel v precejšnji zagati glede prehranjevanja, šele takrat mu je postalo jasno, kakšen levji delež bremena na tem področju je odnesla mama. "Kuhala mi je domačo hrano, do grama stehtano hrano, vsak ogljikov hidrat sem znal točno izračunati, si vnesti inzulin pravilno, v Ljubljani je bilo pa veliko ugibanje. Na Fakulteti za šport sem imel res super profesorje, ki so mi odprli vrata v raziskovanje te kronične bolezni, tudi naše fiziologije, odprli so mi nov svet, ko sem spoznal, kako je vse povezano, od gibanja, prehrane do spanca, kot sva prej omenila, stresa ... Takrat sem res veliko odnesel in sem se tudi testiral v različnih okoliščinah. Tudi z diabetiki tipa 2 sem ogromno po društvih delal in nisem mogel verjeti, kaj vse dejansko vpliva na naše telo, na naše počutje in konec koncev na naš krvni sladkor."

Dolgotrajno navajanje na bolezen prinese izzive, na katere se ne moreš pripraviti. Dober spanec, ki je za večino ljudi samoumeven, je bil zanj 15 let zgolj pobožna želja. V najstništvu in mladostništvu, ko je večina brezskrbna, je moral biti odgovoren, kar gotovo ni lahko. "Bili so časi, ko je sladkor skočil na 20, to so res ogromne vrednosti, ki so lahko zelo nevarne. Izkazalo se je, da sem vse prav naredil, ampak je prišlo do tehnične napake, recimo na inzulinski črpalki se je zgodilo, da sem napačno naredil vbod in se je kanila, ki sprošča inzulin, majčkeno zvila. Sredi noči, ob treh zjutraj, s sladkorjem 20 in ves dehidriran moraš vstati in na silo piti vodo, ki ti itak ne paše. Takrat se vprašaš, pa kaj mi je tega treba. In včasih je bilo takih situacij kar nekaj, predvsem te neprespane noči, dokler nisem prešel na najnovejšo inzulinsko črpalko, ki je povezana s senzorjem in lahko ponoči tudi minimalno sama vpliva na raven sladkorja. To mi je omogočilo spet nov svet, ki je poln regeneracije, ki je prej nisem poznal. Prvih 15 let s to boleznijo sem se vsako noč nekajkrat zbujal, da sem pogledal sladkor, da sem videl, ali je vse v redu, in naredil morebitne korekcije."

Vse to je upošteval tudi lani, ko je prekolesaril 4500 kilometrov, od Italije do Nordkappa, letos pa je v 17 dneh prehodil oz. pretekel Slovensko planinsko pot. Skoraj dva meseca po podvigu je komaj pred nekaj dnevi znova začel trenirati, vmes je počival, tudi zbolel, za njim je res dolga faza okrevanja. Od kod ideja za tak podvig. "Veliko ljudi me to sprašuje, pa zakaj je to treba. Vedno odgovorim: zato ker trikratni razlog oz. gre za trikratno zmago. Prvič, sem športnik po duši, odraščal sem v športni družini in tudi takrat, ko sem opustil teniško kariero, sem vedno imel dodatno energijo in sem vedel, da jo bom mogel nekje dati ven. Skozi take projekte v bistvu osrečim sebe, ker osrečim sebe, osrečim tudi moje bližnje, tudi mojo zlato Eriko, ki je ves čas ob meni, in mojo družino. Oni se zavedajo, da me to dela polnega in so tudi oni srečni, to je druga zmaga. Tretja zmaga je pa, da dajem družbi, torej še večji ciljni publiki, in ko enkrat imaš te tri zmage, ni težko oz. se redko kdaj vprašaš, ali je to sploh potrebno."

Po lanskem podvigu na Nordkapp mu je pisalo veliko staršev otrok s sladkorno boleznijo, pa tudi sami bolniki, ki so v njegovi zgodbi videli navdihujočo osebno zgodbo nekoga, ki živi z boleznijo, a ne pusti, da mu omejuje uresničevanje sanj. "Nekateri pravijo, da je to, kar počnem, res nezdravo. Ni najbolj zdravo, bom rekel, ampak jaz se svojih mej dokaj dobro zavedam. Vem, do kje lahko grem, in ne bi slepo rinil čez to, če bi vedel, da si bom povzročil neke dolgoročne posledice. Treniram skoraj kot profesionalni športnik vsakodnevno, tudi več ur na dan, in imam to mejo višjo. Vedno pa zagovarjam personalizacijo, ker slepo sledenje nekomu ali pa nekim ciljem, je lahko dostikrat slaba odločitev."

17 dni čez drn in strn po Slovenski planinski poti

Lanski kolesarski podvig in letošnji pohodniško-tekaški sta bila zanj zelo različna izziva, letošnji je bil veliko zahtevnejši. "Kolesarjenje sicer v neznanih krajih, kjer ne poznaš pravzaprav nikogar, a imaš, kar potrebuješ, na kolesu, je zahtevno, ampak ni tako velika fizična obremenitev, predvsem na sklepe. Vsakemu povem, da sem se za ta podvig začel pripravljati šele pol leta pred samim podvigom, torej, da sem se s tekom začel ukvarjati, kar je pa absolutno premalo," je iskren. 17 dni čez drn in stran, čez najzahtevnejše vrhove v Kamniško-Savinjskih in Julijskih Alpah, v različnih vremenskih razmerah, ob nenehnem spremljanju ravni sladkorja. "Kot prvo, predpriprave so nujno potrebne, že ko začneš dan, moraš približno vedeti, kje se boš okrepčal, približno vedeti, kje boš dobil vodo, ker pretežkega nahrbtnika z vodo spet ne smeš imeti, ves čas moraš nekako balansirati vse in imeti res dober načrt. Sam sem vsak večer kakšno uro načrtoval naslednji dan, kje bom dobil hrano, kje bom dobil vodo, in potem sem imel še dva rezervna načrta, če se kark oli sfiži. Pa se je, dostikrat je bil tudi tretji plan čisto v redu," pove iskreno.

Po 687 kilometrih je prišel na konec, na cilju so ga pričakali prijatelji, družina in podporniki. Kakšni so bili občutki in kakšni so zdaj, ko se se misli zbistrile? "Prvi prihod v cilj je bil res neka ekstaza, predvsem ker veš, da si končal nekaj, kar je trajalo zelo dolgo in kar si tudi načrtoval zelo dolgo. Ko vidiš domače, vse podpornike tega projekta, prijatelje in vsakega tam objameš na cilju. To je bilo res nekaj nepozabnega. Ampak takrat sem hotel predvsem počivati. Danes pa počasi prihajajo spomini, še danes sanjam kakšno noč, kako je kakšna etapa izgledala, in je res noro, kako si naši možgani zapomnijo te specifične trenutke, ki sem jih jaz že pozabil."

Medtem ko se je telo v preteklih tednih regeneriralo, so se misli že usmerjale naprej, v prihodnosti se izrisujeta dva projekta, v katera bo šel znova z vsem zanosom in vedenjem, da zmore. "Bom še malo počakal z napovedmi," se nasmeje, poln načrtov za naprej.