Direktor pediatrične klinike Marko Pokorn je v izjavi za medije pojasnil, da kadar konzilij zdravnikov bolnika napoti na zdravljenje v tujino in odločitev potrdi strokovni direktor kliničnega centra, stroške zdravljenja krije Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS). Po njegovih besedah sodelovanje z ZZZS-jem poteka zgledno. "Je pa res, da je treba otroke napotiti na učinkovito zdravljenje," je poudaril.
Nekaj vlog za zdravljenje v tujini so zavrnili tudi konziliji pediatrične klinike "z razlago, da možnosti zdravljenja pri nas niso bile izčrpane ali pa da je šlo za zdravljenja ali za načine zdravljenja, ki v medicini nimajo znanstvene podlage".
Pokorn je poudaril, da lahko otroke pošljejo na zdravljenje v tujino, ker je pediatrična klinika članica številnih evropskih referenčnih mrež na področju redkih bolezni in ker imajo zelo dobre povezave tudi s centri po svetu.
Dostopnost zdravil za redke bolezni v Sloveniji boljša kot v večini evropskih držav
Generalni direktor Univerzitetnega kliničnega centra (UKC) Ljubljana Marko Jug pa je dodal, da je dostopnost zdravil in kakovost zdravljenja redkih bolezni v Sloveniji višja kot v večini evropskih držav. "Odločanje o tem, kdaj je zdravljenje utemeljeno, je strokovno in mora ostati na strokovni ravni. To ni politično vprašanje in želimo, da se strokovna vprašanja v Sloveniji ne obravnavajo kot politični problemi," je dodal.
Zaradi slovenskih vrhunskih strokovnjakov in vpetosti v mednarodno dogajanje so na pediatrični kliniki seznanjeni tudi z možnostmi sodelovanja v raziskavah. "Če se pojavi možnost vključitve naših bolnikov v kakšno od teh raziskav, poskušamo to izkoristiti, če se starši s tem strinjajo in če tudi bolnik ustreza presejalnim kriterijem za vključitev v raziskavo," je dodal Pokorn. Ob tem bolniku nudijo vso podporo. Stroške izvedbe nosi podjetje, ki izvaja raziskavo, in "ti stroški v ničemer ne bremenijo našega zdravstvenega sistema".
Uveljavljanje pravic
O uveljavljanju pravic za otroke z najtežjimi boleznimi in zdravstvenimi stanji pa odločajo uradne osebe v upravnih postopkih na centrih za socialno delo in na ministrstvu za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti. Na pediatrični kliniki pa delujeta dve komisiji, prvostopenjska in pritožbena, ki podajata strokovno medicinsko mnenje o bolezenskem stanju otroka. Druga prvostopenjska komisija deluje v Centru za izobraževanje, rehabilitacijo in usposabljanje Kamnik.
Na očitke, da komisija odloča le na podlagi zdravstvene dokumentacije otroka, je Pokorn danes odgovoril, da delujejo v skladu z zakonom in pravilnikom. "Osnova za presojo posameznih primerov je dejansko dokumentacija, ki jo morajo starši predložiti, če pa na osnovi predložene dokumentacije ni mogoče zanesljivo oceniti otrokovega stanja, pa seveda obstaja tudi možnost pregleda," je povedal.
Pokorn: Komisije delujejo objektivno
Poudaril je, da se velika večina otrok z redkimi boleznimi vodi na pediatrični kliniki, kjer obstaja njihova dokumentacija, marsikateri od zdravnikov, ki te bolnike obravnavajo, pa tudi sodeluje v teh komisijah. "Mislim, da je objektivnost delovanja komisij zagotovljena. Glede na to, da so to praviloma specialisti z dolgoletnimi izkušnjami, pa tudi nimam razlogov, da bi dvomil o njihovi strokovnosti," je poudaril.
Pokorn se strinja, da je sistem podeljevanja pravic treba prilagoditi, da bo učinkovitejši in manj obremenjujoč za starše. Na primer preučiti možnost, ali je možno določene pravice podeliti za daljše obdobje. Obnavljanje pravic vsako leto otrokom in staršem ne koristi, ob tem pa obremenjuje zdravstveni sistem. "Oni se praktično lahko, ko dobijo odločbo, spet postavijo v vrsto za pregled, da bodo spet dobili potrdilo za naslednje leto," je opisal.
Pojasnil je še, da so na pediatrični kliniki z namenom čim bolj celostne obravnave bolnikov z redkimi boleznimi lani ustanovili Center za redke bolezni, v okviru katerega deluje multidisciplinarni tim strokovnjakov vseh področij znotraj kliničnega centra ob sodelovanju genetskega laboratorija, kliničnih psihologov in socialne delavke. Tim celostno obravnava otroke, poskuša čim prej priti do diagnoze in zagotoviti čim bolj usklajeno obravnavo bolnikov. Nudijo tudi psihološko podporo otrokom in njihovim družinam. V bližnji prihodnosti pa bodo vzpostavili Center za razvoj in aplikacijo naprednih zdravljenj redkih bolezni.
