"Skupaj z Milošem smo neizmerno veseli, saj smo končno dosegli, da bo lahko prejel zdravljenje. Gre za veliko zmago srčnosti in sočutja do najtežje bolnih otrok in zmago naše človečnosti, da jim omogočimo zdravljenje z najnovejšimi zdravili, ki jih nujno potrebujejo," so v Društvu Viljem Julijan povzeli izjavo svojega predsednika Nejca Jelena.
Sedemletni Miloš ima po pojasnilih društva eno najtežjih oblik prirojene redke genetske bolezni distrofična bulozna epidermoliza. Dodali so, da se tako že od rojstva bori s to izjemno kruto boleznijo, zaradi katere je njegovo telo vsak dan prekrito z odprtimi, krvavimi ranami, ki lahko nastanejo tudi ob najmanjšem dotiku in povzročajo bolečine.
Za to bolezen do nedavnega ni obstajalo nobeno zdravilo ali zdravljenje, leta 2023 pa so v ZDA odobrili vyjuvek, prvo gensko zdravilo za to bolezen. "Miloš je to zdravljenje nekaj časa že prejemal v tujini, kjer so bili učinki zelo pozitivni – rane so se začele celiti, bolečine so se zmanjšale, njegovo življenje pa se je občutno izboljšalo," so sporočili iz društva. Dodali so, da je bilo zdravilo v EU-ju nato odobreno na začetku leta 2025. "A kljub obstoju učinkovitega zdravljenja je Miloš predolgo ostal brez njega," so poudarili.
Več kot eno leto so nato v društvu odločevalce pozivali k ukrepanju, ki bi dečku in preostalim bolnikom s to gensko boleznijo omogočilo zdravljenje v Sloveniji. "V tem mesecu pa je ZZZS zdravilo vyjuvek končno uvrstil na pozitivno listo zdravil, kar pomeni, da se zdravljenje s tem genskim zdravilom financira iz obveznega zdravstvenega zavarovanja in je tako bolnikom v Sloveniji dejansko dostopno," so zapisali v društvu Viljem Julijan in poudarili, da je s tem "dolga in težka borba dobila srečen razplet". Z odločitvijo ZZZS-ja bo Miloš zdravljenje zdaj lahko prejemal na dermatovenerološki kliniki UKC-ja Ljubljana.
"Smo polni veselja, olajšanja in novega upanja. Gre za enega največjih prebojev na področju dostopnosti do sodobnih genskih zdravljenj za redke bolezni pri nas," je ob tem sporočil ustanovitelj društva Gregor Bezenšek. V društvu ob tem poudarjajo, da ta odločitev ne pomeni zmage le za Miloša, temveč za vse bolnike v Sloveniji z distrofično bulozno epidermolizo.
