Dan redkih bolezni vsako leto zaznamujemo 28. ali 29. februarja, na najredkejši dan v letu. Ustanovila ga je evropska organizacija za redke bolezni EURORDIS in ga koordinira v sodelovanju z več kot 70 nacionalnimi zvezami organizacij bolnikov. Današnji dan je pomembna priložnost za povezovanje in zagovorništvo na lokalni, nacionalni in mednarodni ravni, so zapisali na spletni strani organizacije.
V Društvu Viljem Julijan so pripravili tradicionalni Srčni pohod malih borcev. Začel se je ob 12. uri na Kongresnem trgu v Ljubljani, nato pa so se z otroki z redkimi boleznimi in njihovimi družinami ter podporniki sprehodili do Prešernovega trga in Trga republike z namenom širjenja ozaveščenosti o redkih boleznih. Osrednja tema letošnjega pohoda je sporočilo, da je čas ključnega pomena za otroke z redkimi boleznimi, še posebej pri dostopnosti do najnovejših zdravil, pa tudi do diagnoze in vse potrebne zdravstvene oskrbe.
"S pohodom dajemo obraz in glas malim borcem, ki se spopadajo z najtežjimi možnimi zdravstvenimi stanji, ter opozarjamo, da so enakovreden del naše družbe," so povedali za medije.
V Sloveniji je po ocenah okoli 120.000 bolnikov z redkimi boleznimi. "Pri financiranju in zdravljenju redkih bolezni imamo v Sloveniji enega izmed najboljših sistemov, ki omogoča res široka zdravljenja vsem," je na petkovi konferenci ob dnevu redkih bolezni povedala državna sekretarka na ministrstvu za zdravje Jasna Humar. Dodala je, da so v Sloveniji omogočena vsa najnaprednejša zdravljenja za vse zavarovane osebe, kadar stroka in znanost ocenita, da gre za zdravljenje, ki je varno in od katerega lahko pričakujejo korist.
Po njenih besedah pa manjka ozaveščanje, pogovor o redkih boleznih in zaupanje v stroko. Zato je treba izboljšati redno poročanje o tem, kako se zagotavljajo pravice pacientom z redkimi boleznimi, in ozaveščanje pacientov, kaj lahko pričakujejo od zdravljenj. Ob tem pa je treba graditi zaupanje med zdravniki, znanstveniki in bolniki.
DZ je prejšnji teden sprejel zakon o skladu za financiranje zdravljenja redkih bolezni, veljati pa bo začel 14. februarja. Direktor področja za urejanje zavarovanj in mednarodno zdravstveno zavarovanje na Zavodu za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS) Klemen Ganziti je v petek napovedal, da bi lahko do konca marca tudi zaživel v praksi. Na ZZZS-ju trenutno pripravljajo informacije za starše in vloge, za sklad pa bodo zagotovili osem milijonov evrov.
Redke bolezni so bolezni, ki prizadenejo največ pet oseb na 10.000 prebivalcev. Večinoma so genetskega izvora, poznamo pa vsaj 8000 različnih redkih bolezni. Redke bolezni prizadenejo od štiri do sedem odstotkov prebivalstva, 75 odstotkov redkih bolezni pa prizadene otroke. Pogosto so kronične, napredujoče, degenerativne in življenje ogrožajoče, za večino ni zdravila ali zdravljenja.
