DZ je z 72 glasovi za in nobenim proti sprejel zakon o skladu za financiranje zdravljenja redkih bolezni, ki v okviru Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije zagotavlja sistemski vir financiranja zdravljenja redkih bolezni tudi z naprednimi zdravili, ki niso na voljo v Sloveniji. V konziliju zdravnikov bodo lahko sodelovali tuji strokovnjaki.

Poslanci pa niso sprejeli dopolnila poslanske skupine SDS-a, s katerim bi družinam, ki jim konzilij zdravnikov zdravljenja ne odobri in se odločijo za zbiranje denarja, sklad doplačal zdravljenje v tujini, če zberejo vsaj 20 odstotkov potrebnih sredstev.

Sredstva sklada bo vodila zdravstvena zavarovalnica na ločeni računovodski evidenci. Financiral se bo s sredstvi, ki jih za financiranje zdravljenja redkih bolezni zavod zagotovi iz sredstev obveznega zdravstvenega zavarovanja in s sredstvi od donacij posameznikov ali podjetij. Če sredstva iz obveznega zdravstvenega zavarovanja in donacij ne bodo zadostovala, bodo dodatna sredstva zagotovili iz proračuna.

Financirali bodo zdravstvene storitve zdravljenja redkih bolezni in uvoz zdravil. Bolniki z redkimi boleznimi bodo do financiranja upravičeni, če gre za zdravstvene storitve zdravljenja redkih bolezni, za katere v Sloveniji ni enakovredne oblike zdravljenja ali enako učinkovitega zdravila, in če gre za zdravljenje ali preprečevanje redke bolezni, ki je življenjsko ogrožajoča.

Bolniki bodo do financiranja upravičeni tudi, kadar gre za zdravila, ki nimajo dovoljenja za promet v Evropski uniji, imajo pa dovoljenje za promet institucije za zdravila tretje države z enakimi zdravstvenimi standardi, ki veljajo v EU-ju. Hkrati predlog omogoča dostop do naprednih zdravil po t. i. pospešenem postopku, ki se bo lahko uporabil, ko bo odbor za zdravila za uporabo v humani medicini Evropske agencije za zdravila podal pozitivno mnenje, dokončno dovoljenje za promet v EU-ju pa še ne bo izdano, ali ko bo dovoljenje na ravni EU-ka že izdano, vendar zdravilo v Sloveniji še ne bo uvrščeno na listo zdravil, ki se financirajo iz obveznega zavarovanja.

Financirali bodo tudi stroške vključitve v klinično raziskavo najmanj tretje faze, če gre za zdravilo z že izkazano klinično relevantno učinkovitostjo in če stroškov ne krije izvajalec raziskave.

O pravicah iz zakona bo odločala uradna oseba Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije. Postopek se bo začel z vložitvijo vloge z mnenjem zdravniškega konzilija, predračunom predvidenih stroškov in časovnico zdravljenja. Zavod mora odločiti v 15 dneh od prejema popolne vloge. Zoper odločbo ni pritožbe, zagotovljeno pa je sodno varstvo v upravnem postopku. Vlagatelj lahko zahteva, da se v konzilij zdravnikov vključi dodatni član iz tujine, ki mora biti član evropske referenčne mreže ali uradne nacionalne mreže za redke bolezni države članice OECD-ja.

SD zadovoljen, društvo Viljem Julijan manj

V poslanski skupini SD-ja, ki je zakon predlagala, verjamejo, da gre za pomemben sistemski korak k zagotavljanju pravočasnega in predvidljivega financiranja zdravljenja najtežjih in življenjsko ogrožajočih redkih bolezni. Ne gre za privilegije, temveč za pravičnost in solidarnost do najranljivejših, so navedli v sporočilu za javnost.

"S tem zakonom ne rešujemo vseh težav slovenskega zdravstva in glede tega si ne smemo lagati. Rešujemo pa tisto, kjer je stiska največja, kjer je pravočasna terapija lahko razlika med življenjem in smrtjo. Zdravljenje ne sme biti odvisno od medijske pozornosti ali dobrodelnih akcij. Mora biti pravica," so povzeli besede poslanke SD-ja Meire Hot.

Društvo Viljem Julijan je sprejeti zakon v ključnih delih zelo razočaral, so zapisali v sporočilu za javnost. Opozorili so, da do kritja stroškov zdravljenja ne bodo upravičeni otroci, ki so vključeni v prvo fazo klinične študije, ampak zgolj bolniki, vključeni v tretjo fazo.

"Otroci z najtežjimi redkimi boleznimi nimajo časa, da bi čakali, da klinična študija pride do tretje faze. To lahko traja leta in leta. Njihove bolezni napredujejo. Vsak mesec lahko pomeni izgubo sposobnosti, izgubo upanja, včasih celo izgubo življenja. Pri takšnih boleznih je čas najdragocenejši dejavnik. Zdravljenje morajo prejeti čim prej, ko se pojavi priložnost," verjamejo v društvu.

Zakon so označili za korak naprej in žarek upanja za nekatere otroke. Hkrati verjamejo, da bo šele praksa pokazala, ali bo ta sklad resnično zaživel ali pa bo ostal le črka na papirju.

Višja starostna meja za vožnjo e-skirojev

DZ je s 65 glasovi za in nobenim proti po nujnem postopku sprejel spremenjen vladni zakon o voznikih. Z zakonom so zvišali starostno mejo za uporabo lahkih motornih vozil, tudi e-skirojev, z 12 na 15 let. S tem želijo povečati prometno varnost mladoletnikov in zakonodajo uskladiti s praksami držav članic EU-ja.

Določili so, da lahko motorno vozilo in moped, katerega konstrukcijsko določena hitrost ne presega 25 kilometrov na uro, vozi oseba, starejša od 15 let. S tem so odpravili dosedanji pogoj, ki je vožnjo dovoljeval otrokom, starim od 12 do 14 let.

Dostopnost teh vozil je za mladostnike "postala resna težava", je v dopolnilni obrazložitvi predlagatelja dejal državni sekretar na ministrstvu za infrastrukturo Andrej Rajh. Ob tem je opozoril, da vozniki, mlajši od 15 let, pogosto nimajo zadostnih motoričnih sposobnosti, prometnega znanja in zrelosti za varno vožnjo lahkih motornih vozil.

Poslanec Svobode Teodor Uranič je v predstavitvi stališča poslanske skupine med drugim navedel, da je bilo lani po podatkih Agencije za varnost prometa 300 prometnih nesreč z udeležbo električnih skirojev, kar je 32 več kot leta 2024, ko je bilo nesreč 268 prometnih nesreč.

Izpostavil je tudi, da številni mladi nepremišljeno izkazujejo svoje veščine s predelavo e-skirojev, kar pomeni več nesreč z lažjimi ali težjimi poškodbami in več nesreč s smrtnim izidom. Kot je še poudaril Uranič, je skrb vzbujajoče tudi, da številni specializirani ponudniki po spletu ponujajo storitve predelav električnih skirojev.

Tudi poslanka Levice Tatjana Greif je dejala, da takšna vozila dosegajo bistveno višje hitrosti od dovoljenih 25 kilometrov na uro. S tem neposredno ogrožajo udeležence v prometu. Janja Rednjak iz SD-ja pa meni, da novela normativno izboljšuje sistem in prispeva k večji učinkovitosti.

Poslanec SDS-a Bojan Podkrajšek je dejal, da je zakon "razumen in potreben korak k izboljšanju prometne varnosti otrok in mladostnikov". Poudaril pa je, da zgolj dvig starostne meje ne more biti edini ukrep za izboljšanje prometne varnosti. Meni, da sta ključna tudi boljši nadzor nad predelanimi vozili in dosledno sankcioniranje kršitev.

Poslanec NSi-ja Janez Žakelj pa je dejal, da vsako rešitev, ki pripomore k izboljšanju varnosti vseh udeležencev v prometu, pozdravljajo, vendar pri tem opozarjajo na razliko med vožnjo v mestih in podeželju.

Novi zakon o vinu

DZ je s 64 glasovi za in brez glasu proti sprejel novi zakon o vinu. Z njim naj bi med drugim zagotovili popolno evidenco pridelovalcev grozdja in vina, učinkovit nadzor in ohranjanje vinogradniških površin.

Gre za celovito in sistemsko ureditev področja, ki predstavlja strateški okvir razvoja vinogradništva in vinarstva ter jasno izraža zavedanje države o nujnem gospodarskem, prostorskem in družbenem pomenu, je na izredni seji DZ-ja dejala ministrica za kmetijstvo, gozdarstvo in prehrano Mateja Čalušić.

Zakon, pri pripravi katerega so po njenih besedah sodelovali predstavniki pridelovalcev, nevladnih organizacij in izobraževalno-raziskovalnih institucij, med drugim prinaša spremembe glede registra pridelovalcev grozdja in vina. "Cilj je vzpostavitev popolne, sledljive in pregledne evidence, ki omogoča učinkovitejši nadzor, boljše upravljanje tveganj in enake pogoje za vse. To ni zgolj normativna nadgradnja, temveč jasna zaveza k doslednemu izvajanju registra kot temeljnega orodja upravljanja panoge," je dejala ministrica.

Zakon ureja tudi področje zasaditve in ohranjanje vinogradniških površin, prenaša evropski sistem dovoljenj, daje možnost prestrukturiranja že izkrčenih vinogradov in določa prehodno enoletno obdobje za prijavo vinogradov, zasajenih brez dovoljenj. Ohranjajo se označbe kakovostnih razredov slovenskih vin z geografsko označbo, zakon ureja postopke ocenjevanja, označevanja in nadzora.

Določbe o nadzoru in sankcijah so usmerjene v zaščito poštenih pridelovalcev in zagotavljanje enakih pogojev na trgu. "Krepitev nadzora ni represivni ukrep, temveč zaščita ugleda slovenskega vina in poštenih pridelovalcev," je poudarila.

"Če želimo, da bo slovensko vino tudi v prihodnje sinonim za kakovost, moramo imeti pogum postaviti jasna pravila in jih tudi izvajati. Ta zakon pomeni konec nedorečenosti in konec toleriranja sivih con, pomeni odgovornost tako države kot deležnikov v panogi," je poudarila ministrica.

Boljša zaščita pravic potnikov v železniškem prometu in višja varnost

DZ je s 47 glasovi za in nobenim proti sprejel novelo zakona o železniškem prometu, ki naj bi skladno z evropsko uredbo izboljšala raven varstva pravic potnikov ter prispevala k izboljšanju kakovosti in učinkovitosti storitev železniškega potniškega prometa.

S spremembo zakona se bo zagotovilo izvajanje uredbe EU-ja o pravicah in obveznosti potnikov v železniškem prometu, s čimer se bo povišala raven varstva potnikov in prispevalo k izboljšanju kakovosti in učinkovitosti storitev železniškega potniškega prometa, je na izredni seji DZ-ja dejal državni sekretar na ministrstvu za infrastrukturo Andrej Rajh.

Skladno z uredbo bo določen nacionalni izvršilni organ, in sicer bo to regulatorni organ za železniški promet, vzpostavljen v okviru agencije za komunikacijska omrežja in storitve (AKOS).

Novela med drugim jasneje opredeljuje možnost pritožbe potnikov v primeru kršitev, njihovo pravico do pravočasnega pisnega odgovora izvajalca storitve in možnost, da se v primeru nezadovoljive rešitve obrnejo na regulatorja. Natančneje so določene obveznosti prevoznikov, prodajalcev vozovnic, upravljavcev postaj in organizatorjev potovanj.

DZ je z 48 glasovi za in brez glasu proti proti sprejel tudi novelo zakona o varnosti v železniškem prometu. Ta med drugim zaradi nedavnega niza incidentov na javni železniški infrastrukturi, ko so neznanci na tire nastavljali ovire ali poškodovali signalne naprave, uvaja videonadzor nad infrastrukturo.

Kot je povedal Rajh, videonadzor uvajajo v okviru aktualnega ogrožanja varnosti infrastrukture in prometa. "Gre za nastavljanje ovir na tire in uničevanje oz. sabotiranje signalnovarnostnih naprav, kar je izredno nevarno in nedopustno ter zavržno dejanje," je povedal.

Upravljavec javne železniške infrastrukture bo videonadzor lahko uvedel z namenom zagotovitve varnega in urejenega železniškega prometa, vodenja in nadzora železniškega prometa, ugotavljanja in odprave posledic poškodb na javni železniški infrastrukturi, zagotavljanja informacij o voznih sredstvih ter ugotavljanja stanja in razmer na infrastrukturi.

Nadzor se bo lahko izvajal med drugim na uvoznih mestih, na nekaterih nivojskih prehodih in v tehničnih prostorih baznih postaj, pri čemer se bodo upoštevala pravila o varovanju osebnih podatkov.

Med drugim so določeni tudi ukrepi upravljavca za zagotavljanje varnosti prometa v pasu ob železniški progi ter pravice in dolžnosti lastnikov glede tega.

Novela poleg tega na novo določa usposabljanje glavnih preiskovalcev železniških nesreč in incidentov po programu, ki ga bo predpisal resorni minister.