Sklad RS za redke bolezni bi kril celoten krog stroškov zdravljenja, potne stroške, nastanitev, prehrano in spremstvo pri otrocih, pa tudi stroške spremljevalca za čas zdravljenja. S tem bi po navedbah predlagateljev bolnikom z redkimi boleznimi olajšali ovire za dostop do naprednih oblik zdravljenja, saj da večino tovrstnih zdravil najprej razvijejo in odobrijo v ZDA, šele nato razvijalci zaprosijo za njihovo odobritev v Evropi.

Vlada zakonskega predloga ne podpira, saj da ta ne razširja dostopnosti do zdravljenja, temveč le uvaja dodatno administrativno plast v obliki novega proračunskega sklada.

Pojasnjujejo, da Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije že zdaj zagotavlja financiranje najnovejših inovativnih zdravil in zdravljenj, zavarovane osebe pa so do terapij upravičene, če so te strokovno utemeljene.

Predlog zakona so v prvi obravnavi podprle vse poslanske skupine, pri čemer v Svobodi in Levici menijo, da je treba v nadaljnjih obravnavah zakonsko besedilo popraviti in izboljšati. Koalicijski poslanci so nato predlagali javno predstavitev mnenj. Svoja stališča o predlogu bodo tako na odboru predstavili predstavniki stroke, društev in staršev otrok z redkimi boleznimi.