Prvo namensko poročilo Registra raka RS in kliničnega registra otroških rakov o rakih v otroštvu in mladostništvu med letoma 1983 in 2023 predstavlja pomemben korak k izboljšanju obravnave in dolgoročnega spremljanja otrok in pa mladostnikov z rakom, je pojasnila strokovna direktorica Onkološkega inštituta Ljubljana Janja Ocvirk. "Poročilo ni le strokovni dokument. Je temelj za prihodnje ukrepe, za nadaljnje izboljšave zdravljenja, za kakovost življenja otrok in pa seveda mladostnikov z rakom," je zatrdila.

Rak pri otrocih in mladostnikih v Sloveniji predstavlja manj kot 0,5 odstotka vseh novoodkritih rakov. V zadnjih 40 letih je zbolelo nekaj več kot 3000 otrok in mladostnikov. V zadnjih 10 letih povprečno vsako leto zboli okoli 57 otrok do dopolnjenega 14. leta starosti in 28 mladostnikov med 15. in 19. letom starosti, kar je povprečno 85 novih diagnoz letno, je predstavila vodja kliničnega registra otroških rakov Ana Mihor. "Med nami trenutno živi že več kot 2000 oseb, ki so se v tem življenjskem obdobju spopadle s to diagnozo," je pojasnila.

Pri otrocih do 14. leta so dve tretjini vseh primerov predstavljali levkemije, tumorji centralnega živčnega sistema in limfomi, pri mladostnikih od 15. do 19. leta pa prevladujejo maligni epitelijski tumorji, limfomi in tumorji centralnega živčnega sistema.

Število novo zbolelih otrok se je v 40 letih v povprečju povečalo za 1,5 odstotka na leto, v zadnjih 10 letih pa ta rast ni več zaznavna, je poudarila Mihor. Kot je pojasnila, so k povečanju števila primerov delno prispevale izboljšave pri odkrivanju bolezni in natančnejše zaznavanje, zlasti pri epitelijskih tumorjih in benignih tumorjih živčevja. Število umrlih se je medtem v analiziranem obdobju v povprečju zmanjšalo za 1,8 odstotka na leto.

Petletno opazovano preživetje pri otrocih in mladostnikih z rakom je bila v 80. letih prejšnjega stoletja okoli 68 odstotkov, danes pa je ta odstotek bližje 90, je dejala Mihor. Pri preživelih raka v otroštvu in mladostništvu v obdobju 1983–2019 so zaznali šestkrat več primerov smrti, kot bi pričakovali glede na umrljivost v splošni populaciji, je opozorila.

Zgolj preživetje ni dovolj

Preživetje otrok in mladostnikov z rakom se je v zadnjih desetletjih izredno izboljšalo, a zgolj preživetje ni dovolj, pomembna je tudi kakovost življenja teh mladih v odrasli dobi, je poudarila vodja ambulante za sledenje poznih posledic zdravljenja Lorna Zadravec Zaletel.

Zato je zelo pomembno, da otroke in mladostnike v odrasli dobi sledijo in s ciljnimi preventivnimi preiskavami morebitne pozne posledice pravočasno odkrijejo, zdravijo, preprečijo njihovo napredovanje in jih tudi preprečujejo, je poudarila.

Predstojnik kliničnega oddelka za otroško hematologijo in onkologijo pediatrične klinike Univerzitetnega kliničnega centra Ljubljana Janez Jazbec je medtem kot šibki člen v verigi izpostavil področje zdravstvene nege. Če odgovorni v kratkem ne bodo izdelali učinkovitega akcijskega načrta, kako rešiti deficit na področju zdravstvene nege, Jazbec verjame, da se bodo znašli pred nerešljivo situacijo.