Zdravniška komisija je ocenila, da se Karolinino zdravstveno stanje izboljšuje, zaradi česar ni bilo podaljšano nadomestilo za nego otroka. A Karolinina bolezen je napredujoča in neozdravljiva.

"Sonce uničuje njene celice, kar pomeni, da se bolezen razširi na vse organe. Življenjska doba je samo 12 let. Nedopustno je, da nadomestilo za take primere ni podeljeno," je pojasnil Karolinin oče Borut Lavrič.

Za Karolinino bolezen ni zdravila, težave ji povzročata predvsem vid in hoja. Ob tem je Karolinina mama, Sabina Lavrič, dodala, da se njeno bolezensko stanje ne bo izboljšalo. "Zato mi ni jasno, kako je do tega prišlo."

Predsednik društva Vilijem Julijan, Nejc Jelen, opozarja, da primer prikazuje pomanjkljivosti sistema. "Te zdravniške komisije ne sodelujejo z zdravniki, ki obravnavajo otroka. Samo dve zdravniški komisiji obravnavata več 1000 vlog, v katerih je več 10.000 strani dokumentacije. Sprašujemo se, kako lahko posamezne zdravniške komisije preučijo podrobno posamezen primer," je še opozoril Jelen.

Na ministrstvu za delo odgovarjajo le pisno. Konkretnega primera ne komentirajo, na splošno pa, da se le v redkih primerih odločijo, da pravico podelijo za krajše obdobje. Povprečno je pravica za nego otroka dodeljena za tri ali pet let.

"Vlagati vlogo na vsako leto ali dve leti, da komisija preuči bolezen, ki je edina v Sloveniji, je zamudno, stresno in nezaslišano," je poudaril Karolinin oče.

"Najbolj smiselno bi bilo, da ko se ve, da gre za bolezen, ki je neozdravljiva, trajna, kar redke genske bolezni so, da se ta pravica že podeli trajno do 18. leta starosti, če pa to ni mogoče pa, da se vsaj podeli za sedem let," pa je prepričan Jelen.

Pred poletjem sta starša ponovno oddala vlogo z dodatnimi obrazložitvami Karolininega zdravstvenega stanja, na odgovor pristojnih še čakata.