Predsednik Društva Viljem Julijan Nejc Jelen je v izjavi za javnost opozoril, da predlog zakona ni niti uvrščen na nobeno od sej v državnem zboru. "V bistvu je samo še ta mesec čas, da se zakon sprejme, saj so potem volitve, nova sestava parlamenta in se bodo stvari ponovno pozabile in bodo ti otroci ponovno pozabljeni," je povedal.

Zato apelirajo na poslanke in poslance, da vidijo in prisluhnejo otrokom z najhujšimi boleznimi in "naredijo vse, kar je v njihovi moči, da bo zakon sprejet v tem mesecu". Dodal je, da imajo ti otroci najbolj krute napredujoče bolezni, a nimajo časa. "Hkrati pa je v tujini na voljo zdravljenje. Ravno prejšnji mesec so prišli tudi novi rezultati kliničnih študij denimo za gensko terapijo elevidys za Duchennovo mišično distrofijo, ki je klinično dokazala, da ta genska terapija učinkuje," je povedal.

Za vključitev zdravil, ki so odobrena v ZDA

Po Jelenovih besedah pričakujejo tudi nekatera dopolnila zakona, med drugim, da bi omogočili tudi zdravljenje z najnovejšimi zdravili, ki še niso na voljo v EU-ju in jih Evropska agencija za zdravila (Ema) še ni odobrila, jih je pa denimo odobrila Ameriška agencija za zdravila (FDA). Želijo si tudi financiranja kliničnih študij in vključitev tujih strokovnjakov v odločanje.

Ustanovitelj društva Gregor Bezenšek je poslance opozoril, da ne odločajo o številkah, ampak o ljudeh in o njihovih življenjih. "Država mora prevzeti odgovornost in najmanj, kar lahko storijo, je, da udejanjijo ta zakon v najkrajšem možnem času. Če je denar za orožje v Ukrajini, če je denar za oboroževanje, če namenimo 40 milijonov za orožje, ga bomo našli še za te otroke," je prepričan.

Tudi starši otrok z redkimi boleznimi, za katere v društvu zbirajo denar, so poslance pozvali, da zakon podprejo. "Apeliram na vlado in poslance, da nam v tem boju pomagajo, da se nam ni treba izpostavljati in prositi ljudi," je dejala mama dečka Aleksa Tina Drobnjak.

Predlog čaka na odbor za zdravstvo

Zakon so v začetku oktobra v DZ vložili poslanci SD-ja, v prvi obravnavi konec oktobra pa so poslanci ocenili, da je primeren za nadaljnjo obravnavo. V začetku decembra so nato opravili javno predstavitev mnenj o predlogu, kjer je večina sodelujočih sklad pozdravila, strokovnjaki pa so pozvali k dopolnitvam. Predlog zdaj čaka na obravnavo na odboru DZ-ja za zdravstvo.

Poslanka SD-ja Meira Hot je danes (torek) v ločeni izjavi dejala, da je koalicija soglasna, da želijo zakon sprejeti. Predvidoma bo sklicana izredna seja v tretjem tednu februarja, še prej bo obravnava na odboru DZ-ja za zdravstvo, že danes pa predlog obravnava pristojna komisija državnega sveta.

Dodala je, da so odprti za dodatne dopolnitve, med drugim je napovedala dopolnitev strokovnih konzilijev s strokovnjaki iz tujine in vzpostavitev sklada v okviru Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije. Ponovila je, da bi sklad financiral tista zdravila, ki so opravila prvi krog potrjevanja, nimajo pa še končne potrditve Eme, ob tem pa jih je potrdila FDA ali druga država, ter za katere je strokovni konzilij ocenil, da so primerna.