17. junija ob 9. uri bo iz Marine Izola izplula jadrnica BENETEAU First 14 SE. Z njo bosta 16-letna Jona in njen oče Luka Kobler poskušala postaviti Guinnessov svetovni rekord v najdaljši prejadrani razdalji v dvoje z jadrnico tipa dinghy. Brez pomoči in brez dotika kopnega je cilj jadralskega tandema prejadrati kar 400 navtičnih milj.
JONUKA400 – Misija brez sape ni le športni izziv, temveč tudi simbolna gesta, saj želita z njo ozaveščati o pljučni arterijski hipertenziji, redki in nevarni bolezni pljuč in srca, ki bolnikom jemlje sapo tudi ob najosnovnejših naporih.
"Ne gre le za rekord. Želiva, da ima najino jadranje pomen za nekoga drugega; za tiste, ki vsak dan bijejo nevidno bitko za dih. Če lahko zaradi najine zgodbe nekdo prej pride do diagnoze, potem sva dosegla največ," je svoje misli delil Kobler. Kot je zapisano v sporočilu za javnost, tako kot Luka in Jona ne bosta zmogla opraviti svojega podviga brez vetra v jadrih, tudi bolniki brez pravočasne diagnoze in podpore ustreznih zdravil ne morejo zadihati polno in ostanejo brez sape.
Glas o pljučni hipertenziji se bo širil tudi po svetu
Dvojica želi s projektom zbrati tudi potrebna sredstva za naslednji velik korak, ki bo njun glas ponesel še bistveno dlje. Jeseni se bo slovenski jadralec Uroš Kraševac podal na ekstremno solo regato Mini Transat, prvinski jadralni izziv, ki poteka že od leta 1977. Na njem mora vsak jadralec popolnoma sam prepluti Atlantik z jadrnico, dolgo le 6,5 metra – brez naprednih navigacijskih sistemov in brez stika z zunanjim svetom. Uroš bo tako glas pljučne hipertenzije širil čez ocean.
"Ogromno nam pomeni, da se bo glas o pljučni hipertenziji širil tako po Sloveniji in pozneje z Uroševim jadranjem na Mini Transatu tudi po svetu," je dejala Tadeja Ravnik, predsednica Društva za pljučno hipertenzijo Slovenije, in poudarila, da je poznavanje bolezni ključno – tako med laično kot strokovno javnostjo. "Samo tako lahko bolniki pridejo do prave diagnoze pravočasno in se izognejo slabi prognozi, ki terja presaditev pljuč, včasih tudi srca ali celo smrt," je še pojasnila.
Misijo brez sape JONUKA400 bo mogoče spremljati s sledilnikom lokacije v realnem času, dnevnih poročil in dveh javljanj v živo dnevno na uradnih kanalih tega projekta. Vse informacije so zbrane na spletni strani.
